Tùy chỉnh chia sẻ dữ liệu sức khỏe

Hệ sinh thái có lợi khi mọi người không chỉ sở hữu dữ liệu sức khỏe của mình

Mùa lễ 2017 này, máy theo dõi thể dục và bộ dụng cụ xét nghiệm di truyền đã bay khỏi kệ ảo. Chúng ta đang bước vào thời điểm mà các lĩnh vực vật lý, kỹ thuật số và sinh học của chúng ta hợp nhất với nhau, một khái niệm được gọi là Cách mạng công nghiệp lần thứ 4, và nghiên cứu y tế và lâm sàng đang ở điểm quan trọng của sự tiến hóa. Các công nghệ mới cho phép thu thập các bộ dữ liệu sâu hơn và rộng hơn, hứa hẹn sẽ đưa ra những hiểu biết mới về sinh học và nguồn gốc hành vi của sức khỏe và bệnh tật.

Chúng tôi đồng thời trải qua một sự thay đổi mô hình, vô địch bởi Tiến sĩ Eric Topol, Linda Avey và những người khác, theo sự hiểu biết của chúng tôi về quyền sở hữu dữ liệu sức khỏe. Những kỳ vọng về văn hóa, được củng cố bởi luật pháp, đang đưa chúng ta đến một sự hiểu biết rằng các cá nhân sở hữu và nên kiểm soát thông tin sức khỏe của họ.

Trong khi các tổ chức và những người ủng hộ tập thể làm việc trong nhiệm vụ này, chúng tôi cũng phải xem xét rằng việc truy cập và kiểm soát là không đủ. Đối với mọi người và gia đình của họ, có một loạt các khả năng và động lực cá nhân để tích cực tham gia vào toàn bộ thông tin sức khỏe của họ. Đối với những người trong chúng tôi cung cấp dịch vụ chăm sóc lâm sàng và tiến hành nghiên cứu, có nghĩa vụ phải xem xét sở thích của bệnh nhân hoặc người tham gia nghiên cứu và làm cho thông tin này có ý nghĩa. Ngoài ra, đại đa số mọi người được chăm sóc thông qua các bác sĩ đa khoa hoặc bác sĩ lâm sàng chuyên khoa trong các hệ thống y tế, và nếu kết quả gây ra mối lo ngại lâm sàng, việc phối hợp truyền thông tin sẽ rất quan trọng.

Các thiết bị hướng tới người tiêu dùng đã bắt đầu di chuyển theo hướng cung cấp dữ liệu sức khỏe được quản lý, đặc trưng cho tình trạng sức khỏe chung của một cá nhân thông qua một vài phép đo sinh lý. Sẽ học được nhiều điều từ kinh nghiệm trả lại thông tin trong môi trường tiêu dùng tập trung vào việc duy trì sức khỏe. Đồng thời, việc làm rõ mọi người về quyền hồ sơ sức khỏe của họ đã dẫn đến một yêu cầu rằng hồ sơ sức khỏe điện tử có thể truy cập được thông qua một cổng thông tin, với các hình phạt cho việc không làm như vậy. Điều này sẽ cung cấp một nguồn học tập khác về cách chia sẻ thông tin mà trước đây được coi là mục đích riêng của các bác sĩ và hệ thống y tế.

Verily đang tham gia vào Dự án Đường cơ sở, vượt ra khỏi các ranh giới trước đó để tạo ra một hệ thống thông tin y sinh có thể đo phổ từ phân tử sinh học (như trong di truyền học), lâm sàng (bao gồm hình ảnh, xét nghiệm trong phòng thí nghiệm và kết quả sức khỏe), dữ liệu về hành vi, xã hội và môi trường (được thu thập thông qua các cảm biến, thiết bị đeo được như đồng hồ và điện thoại di động). Hợp tác với những người tham gia ở Bắc Carolina và California để bắt đầu, chúng tôi đang phát triển hệ thống này thông qua việc đo lường chi tiết về dân số đa dạng. Khi chúng tôi giải quyết việc trả lại kết quả ngoài việc duy trì sức khỏe hoặc chăm sóc lâm sàng vào các phép đo nghiên cứu, chúng tôi nhận thức được thách thức và cơ hội để chia sẻ kết quả theo cách ứng xử với các khả năng và mong muốn của người tham gia cũng như với những người chăm sóc chúng. Và có rất nhiều kết quả để phân tích - hơn 6 terabyte dữ liệu được tạo ra trong 2 ngày đầu tiên của một cá nhân tham gia nghiên cứu.

Để trả lại dữ liệu mà người tham gia cung cấp lại cho họ, trải nghiệm phải có ý nghĩa. Chúng tôi đang khám phá những cách để làm điều này theo cách không tạo ra sự lo lắng hoặc lo lắng không cần thiết, và điều đó giúp mọi người có hành động phù hợp, kịp thời nhằm tăng cường mối quan hệ giữa những người tham gia nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng của họ.

Dùng chuyên khoa tim mạch của tôi. Trong nghiên cứu Dự án cơ bản, chúng tôi đang thực hiện siêu âm tim trong 1000 người tham gia đầu tiên. Hình ảnh chi tiết này của trái tim tạo ra hàng trăm phép đo phức tạp và hứa hẹn kiến ​​thức mới bằng cách tích hợp giải đoán hình ảnh với các phép đo chi tiết khác. Chỉ có một tỷ lệ nhỏ những người tham gia Đường cơ sở muốn có bản tóm tắt chi tiết, và nhiều bất thường về cơ bản là phổ biến và không cần can thiệp lâm sàng. Trong các trường hợp khác, chúng tôi có thể phát hiện ra một sự bất thường mà hầu hết các bác sĩ lâm sàng đồng ý yêu cầu loại can thiệp y tế nghiêm trọng nhất, chẳng hạn như phẫu thuật van. Những kết quả từ nghiên cứu của chúng tôi không nằm trong bối cảnh thử nghiệm lâm sàng được đặt hàng vì một lý do cụ thể và đặt kết quả trong bối cảnh thường đòi hỏi phải có sự tương tác với bác sĩ lâm sàng.

Dự án cơ sở là tiên tiến của những vấn đề này. Chúng tôi sẽ thích nghi và học hỏi khi chúng tôi đi, nhưng các nguyên tắc về quyền thông tin và hợp tác cá nhân trong niềm vui khám phá nghiên cứu với những người tham gia nghiên cứu, gia đình và cộng đồng của họ đang hướng dẫn trong hành trình của chúng tôi. Nhưng chúng tôi cũng rất hài lòng với nhu cầu hợp tác với sự nhạy cảm với nhu cầu, hạnh phúc và sở thích của người tham gia. Sự kết hợp giữa các kỹ năng và công nghệ của con người của Verily, các đối tác học thuật của chúng tôi và chính những người tham gia nghiên cứu sẽ tạo ra một lộ trình cá nhân hóa việc trả lại kết quả.

Chúng tôi sẽ thảo luận về những gì chúng tôi đang học và tranh luận về con đường phía trước tại South by Southwest Trao quyền cho mọi người sở hữu dữ liệu sức khỏe của họ vào thứ Bảy, ngày 10 tháng 3 lúc 9.30 sáng và hoan nghênh các ý kiến ​​khi chúng tôi tìm hiểu cách điều chỉnh sự thay đổi thú vị này trong quan điểm về sức khỏe của chúng tôi và việc sử dụng thông tin để duy trì nó.

Robert Califf, MD

Cố vấn, Verily; Phó hiệu trưởng nghiên cứu lâm sàng và dịch thuật, Đại học Duke; Cựu ủy viên, Cục quản lý thực phẩm và dược phẩm Hoa Kỳ

Bài đăng này cũng có sẵn trên blog Verily.