Dữ liệu: Tiền tệ của thời đại thông tin

Nguồn: ISTOCKPHOTO / THINKSTOCK

Hầu như mọi tương tác chúng ta có ngày nay đều được thêm vào một chuỗi dữ liệu đang phát triển. Điều này đặc biệt đúng khi nói đến sức khỏe và y học. Nhờ áp dụng điện thoại thông minh và ứng dụng sức khỏe kỹ thuật số, công nghệ có thể đeo được như Fitbit và hồ sơ sức khỏe điện tử (EHRs), bệnh nhân đang tạo ra nhiều dữ liệu hơn mỗi ngày. Dữ liệu này có thể bao gồm từ những điều đơn giản như tập thể dục và ăn thực phẩm, đến ghi chú chi tiết và chỉ số đường huyết giúp bác sĩ lâm sàng, ứng dụng trị liệu kỹ thuật số và chính bệnh nhân đưa ra quyết định thông minh hơn.

Thật không may, ngay cả với công nghệ hiện đại, bệnh nhân hiếm khi có quyền kiểm soát ai có thể truy cập thông tin sức khỏe có giá trị của họ. Bệnh nhân tạo ra dữ liệu vô giá cho nghiên cứu, nhưng rất khó để đóng góp vào nỗ lực nghiên cứu mà họ đã quan tâm. Một bệnh nhân ngày nay nói rằng bệnh Alzheimer thường không thể yêu cầu, nhận và gửi dữ liệu sức khỏe của họ để dẫn đầu các nhà khoa học làm việc trên một điều trị hoặc chữa bệnh.

Các nhà khoa học giá không tốt hơn bệnh nhân. Một nhà nghiên cứu phải duyệt qua các quy trình cổ xưa và phức tạp để yêu cầu dữ liệu, có thể mất vài tháng và đôi khi nhiều năm. Ngay cả sau khi phục hồi thành công, dữ liệu vẫn lộn xộn và thường không phù hợp với mục đích nghiên cứu cụ thể của họ. Các nhà nghiên cứu phải xuất bản nhanh chóng để thăng tiến nghề nghiệp, và không được khuyến khích làm việc trên các nghiên cứu đòi hỏi nhiều thời gian và công sức chỉ để có được dữ liệu hữu ích. Kết quả là một hệ thống không hiệu quả khiến các chuyên gia trên thế giới không khuyến khích theo đuổi nhiều dự án quy mô lớn và có tác động lớn.

Điều này không bền vững khi khoa học và công nghệ tiếp tục phát triển. Nếu ngành y tế thực sự muốn đưa ra các giải pháp dựa trên trí tuệ nhân tạo, học máy và vô số các khái niệm thú vị sẽ có thể sử dụng được trong tương lai gần, chúng tôi cần khẩn trương thiết kế lại cách tạo ra và sử dụng thông tin [1].

Bệnh nhân là cốt lõi của sự chuyển đổi cần thiết này. Bệnh nhân phải có khả năng tích hợp an toàn các luồng dữ liệu sức khỏe khác nhau, kiểm soát truy cập và kiếm lợi ích kinh tế để chia sẻ dữ liệu của họ. Trong một hệ thống như vậy, một nhà khoa học nghiên cứu về bệnh Alzheimer có thể đưa ra yêu cầu dữ liệu đặc biệt cao vào một nền tảng, nói với hệ thống rằng họ muốn dữ liệu di truyền trong 5 năm qua từ nữ, 40 bệnh nhân 60 tuổi không có tiền sử gia đình mắc bệnh thần kinh . Nhà khoa học sẽ đính kèm một tiền thưởng mà bệnh nhân nhận được khi chia sẻ an toàn luồng dữ liệu cụ thể đó. Yêu cầu gửi đến tất cả các bệnh nhân phù hợp với hồ sơ đó và bệnh nhân sẽ biết ai sẽ làm gì với dữ liệu của họ.

Nếu bệnh nhân đồng ý, hệ thống sẽ thực hiện một hợp đồng kỹ thuật số hoàn toàn cung cấp thanh toán cho bệnh nhân và dữ liệu cho nhà nghiên cứu. Cả hai bên có thể hoàn toàn tin tưởng rằng các điều khoản trong giao dịch của họ sẽ không bị vi phạm. Sau khi nghiên cứu được thực hiện, nhà nghiên cứu không còn có quyền truy cập vào dữ liệu và bệnh nhân nhận được một ấn phẩm hoặc báo cáo chi tiết kết quả nghiên cứu. Cách tiếp cận mới này để nghiên cứu cắt giảm nhiều rào cản để tham gia vào các dự án và nghiên cứu có tác động cao hiện nay, mở ra các trận lụt cho các phương pháp trị liệu đầy hứa hẹn và các tiêu chuẩn cao hơn cho nghiên cứu. Nền tảng này sắp xếp lại một hệ thống khuyến khích bị phá vỡ để mang lại lợi ích cho các bên liên quan tạo ra giá trị thực trong nền kinh tế chăm sóc sức khỏe và giảm thiểu chi phí được tạo ra bởi các trung gian không cần thiết.

Điều mà thực sự thú vị ở đây là sự xuất hiện của một chu kỳ kinh tế được thiết kế để cải thiện chất lượng dữ liệu và tỷ lệ tham gia của bệnh nhân. Trong khoa học dữ liệu, cụ thể là khoa học dữ liệu sức khỏe, dữ liệu chất lượng cao có giá trị theo cấp số nhân hơn so với dữ liệu được cập nhật không thường xuyên và không thường xuyên. Một bệnh nhân nhập dữ liệu về cân nặng, tập thể dục và chế độ ăn uống mỗi ngày sẽ hữu ích hơn cho nhà nghiên cứu so với bệnh nhân nhập cân nặng mỗi tuần một lần và tập thể dục bất cứ khi nào họ cảm thấy như vậy [2]. Điều đó có nghĩa là những bệnh nhân tham gia thường xuyên và liên tục hơn với sức khỏe của họ sẽ được thưởng tiền thưởng cao hơn khi chia sẻ dữ liệu của họ, do đó được khuyến khích đóng vai trò tích cực hơn trong việc quản lý sức khỏe của họ.

Điều này rất thú vị vì sức khỏe kỹ thuật số dự kiến ​​sẽ phát triển thành ngành công nghiệp $ 200B vào năm 2020 [3]. Các ứng dụng y tế và trị liệu kỹ thuật số, cũng giống như các sản phẩm phần mềm khác, gặp phải vấn đề về sự tham gia khi bệnh nhân ngừng sử dụng sản phẩm một vài tuần. Nếu chúng tôi có thể khuyến khích bệnh nhân chủ động hơn về sức khỏe của mình và duy trì mức độ tham gia, thì chúng tôi có thể cung cấp mức độ quan trọng hỗ trợ cho phương pháp trị liệu kỹ thuật số đầy hứa hẹn có thể trở thành thuốc bom tấn trong tương lai.

Nguồn

[1] Kruse, C. S., Goswamy, R., Raval, Y., & Marawi, S. (2016). Những thách thức và cơ hội của dữ liệu lớn trong chăm sóc sức khỏe: Đánh giá có hệ thống. Tin học y tế JMIR, 4 (4), e38. http://doi.org/10.2196/medinform.5359

[2] Lee, C. H., & Yoon, H.-J. (2017). Dữ liệu lớn về y tế: lời hứa và thách thức. Nghiên cứu về thận và thực hành lâm sàng, 36 (1), 3 trận11. http://doi.org/10.23876/j.krcp.2017.36.1.3

[3] Roland Berger. (ví dụ). Thị trường y tế kỹ thuật số toàn cầu từ 2015 đến 2020, theo phân khúc chính (tính bằng tỷ đô la Mỹ) .https: //goo.gl/szp5rn