Trong cuộc tranh luận trực tiếp, MP gọi điều trị cho bệnh nhân ME là một trong những vụ bê bối y tế lớn nhất của thế kỷ 21

Cấm thân mến NHS, bạn có thể thấy chúng tôi bây giờ không? Biểu ngữ bị mất hàng triệu biểu ngữ, Birmingham, Vương quốc Anh tại Nhà thờ St Philip

Cuộc tranh luận trực tiếp sáng nay tại quốc hội về lạm dụng y tế và tác hại của thử nghiệm PACE gây ra cho những bệnh nhân mắc bệnh thần kinh ME, viết tắt của Viêm não tủy. Đây không phải là một cuộc tranh luận, nó đã mô tả rõ ràng thực tế khắc nghiệt mà những bệnh nhân này phải đối mặt và kéo các chuyên gia y tế chịu trách nhiệm về việc này qua bùn. Tất cả các nghị sĩ đã nói chuyện trên cùng một trang. Nghị sĩ Carol Monaghan đã bốc cháy.

Đây là những điểm nổi bật:

Bác sĩ không thấy tôi bò trên sàn nhà. Bác sĩ không biết tôi tắm vòi sen mỗi ngày hoặc đánh răng hai lần một ngày như mọi người. Anh ấy nhận thức được sự cân bằng kém của tôi hoặc những khó khăn của tôi khi đọc và anh ấy chắc chắn đã ở đây để chăm sóc tôi khi tôi quá ốm để ăn. Đây là những lời của một bác sĩ NHS cơ sở hiện đang sống với ME. Từ mệt mỏi không đến gần với địa ngục sống của những người đau khổ mà bị làm cho trầm trọng hơn vì không thể tìm kiếm sự giúp đỡ.

Hầu hết những người đau khổ đều ở nhà và dễ dàng bỏ qua xã hội. Kết quả là, thiếu một nghiên cứu chất lượng đáng sợ.

ME cuối cùng đã gây tử vong. Bệnh nhân chết sớm hơn 20 tuổi vì bệnh ung thư và suy tim so với những người trong dân số nói chung.

Ngay từ đầu, thử nghiệm này đã bị sai sót ở chỗ nó bỏ qua phân loại của WHO và cho rằng ME là tâm lý. Không thể tin được cho một thử nghiệm lớn như vậy, không ai trong số các nhóm được đưa ra các can thiệp y tế cụ thể. Kết quả được công bố trên Lancet và báo cáo rằng 30% bệnh nhân đã được đưa trở lại bình thường trong khi 60% bệnh nhân đã cải thiện. Các phương tiện truyền thông báo cáo rằng tất cả những người bị ME phải làm để tốt hơn là tập thể dục. Tuy nhiên, ngay lập tức những kết quả này đã được đặt câu hỏi. Làm thế nào có thể tập thể dục, điều làm cho các triệu chứng tồi tệ hơn, có thể được hiển thị để làm cho bệnh nhân tốt hơn?

Một bệnh nhân đã được một bác sĩ của GP nói với, hãy cứ tiếp tục với cuộc sống của tôi.

Một người tham gia nghiên cứu cho biết, tôi đã quyết tâm tham gia thử nghiệm này vì tôi muốn tốt hơn. Tôi được chỉ định trị liệu tập thể dục. Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng việc điều trị thực sự sẽ khiến tôi bị bệnh nặng hơn và cũng không xảy ra với tôi rằng sự suy giảm của tôi sẽ không được ghi nhận và mặc dù bệnh nhân không hồi phục hoặc xấu đi rằng họ sẽ công bố rằng việc điều trị đã thành công. hạ thấp đến mức những bệnh nhân xấu đi trong quá trình nghiên cứu được đánh dấu là đã hồi phục.

Bệnh nhân ME có chất lượng cuộc sống thấp nhất trong số các bệnh chính. Họ có thể sống hàng thập kỷ ở mức độ sức khỏe của bệnh nhân AIDS hai tháng trước khi họ chết. Mặc dù ảnh hưởng đến gấp đôi số người so với MS, ME nhận được khoản tài trợ thấp không tương xứng khi được đo bằng số lượng bệnh nhân mắc phải và mức độ nghiêm trọng của bệnh.

Ở xứ Wales và Scotland, có bất kỳ trung tâm ME nào. Ở Anh có những trung tâm nơi họ kê toa liệu pháp tập thể dục khiến bệnh nhân trở nên tồi tệ hơn.

Chúng tôi sẽ không nhận ra trường hợp NICE đình chỉ các hướng dẫn hiện hành vì những điều này đang gây hại cho bệnh nhân?

Trong một số cách, tác động của sự hoài nghi đã gây ra tác hại, nhưng ảnh hưởng của thử nghiệm PACE là sâu rộng hơn. Đánh giá PIP cho rằng bệnh này là do tâm lý khiến bệnh nhân hạn chế khả năng tiếp cận hỗ trợ. Bệnh nhân bị từ chối quyền lợi mà họ được hưởng và buộc phải chỉ dựa vào gia đình của họ.

Trẻ em bị bệnh đã phải chịu các thủ tục tố tụng tại tòa án gia đình.

Đây là một trong những vụ bê bối y tế lớn nhất của thế kỷ 21. Đây là một trong những vụ bê bối y tế lớn nhất của thế kỷ 21.

Có thể mất một thời gian rất dài để chẩn đoán điều này. Bệnh nhân aren sắt đang được thực hiện nghiêm túc và họ đang được cho nghỉ việc. Điều thực sự quan trọng là các chuyên gia có thể xác định các triệu chứng này.

bệnh nhân quá ốm yếu để phản đối gửi qua giày mô tả những gì họ đã bỏ lỡ từ kiếp trước

Tôi đã ngạc nhiên khi thấy điều này tốt như thế nào. Tôi đã mong chờ điều tồi tệ nhất khi tôi nghe nói sẽ có một cuộc tranh luận về vấn đề tình dục bởi vì thành thật mà nói, không có gì nhiều để tranh luận. Rất may tất cả các nghị sĩ đã lên tiếng kêu gọi những tội ác này cho những gì họ đang có; họ không băm chữ. Đây là sự tiến bộ. Nếu mọi thứ tiếp tục di chuyển theo hướng này, chúng tôi sẽ hoàn thành nhiều hơn trong 3 năm tới so với 50 năm trước.

Xem cuộc tranh luận của Nghị viện tại đây: Thử nghiệm PACE và những ảnh hưởng của nó đối với những người mắc ME

Theo dõi câu chuyện này tại brookewritesme.com

Theo dõi Brooke trên Twitter